Könyvismertetés, összefoglaló ajánló és pszichoedukáció
Polcz Alaine, a tanatológia1 magyarországi úttörője és a Magyar Hospice Mozgalom létrehozója, évtizedeken át dolgozott halálos beteg gyermekekkel, ezen tapasztalatait pedig a Meghalok én is? A halál és a gyermek című könyvében foglalja össze.
Polcz Alaine – habár munkásságával sokan nem találkoznak tanulmányaik során – véleményem szerint egy rendkívüli személyiség volt, aki önmagát teljes mértékben alárendelve végezte munkáját a haldoklók és gyászolók mellett, miközben szerénysége és alázata sosem hagyott alá az évek során: ,,Magam eddig jutottam el, és így dolgoztam. Gondolom, lehet jobban csinálni, de főképp másként. Ebbe a munkába mindenki beleadja a saját személyiségét is.”
A könyvet történelmi vonatkozásból indítja, amellyel bemutatja, miként változott a halál felfogása a középkor óta, fókuszában a gyerekek halállal kapcsolatos élményeivel. A mai olvasónak talán furcsának is tűnhet az a felismerés, hogy a régi időkben, több száz évvel ezelőtt a halál és a gyász szerves része volt a mindennapoknak. Érdekes kép, amint a szerző írja, hogy a család – több generációval akár – egy háztartásban élt, egy szobában élte mindennapjait, vagyis együtt dolgoztak, együtt étkeztek, együtt fürödtek és együtt aludtak. Így nem csoda, hogy ,,a születés és a halál2 is a család teljes részvételével zajlott”, azaz természetesnek számított. Ez a szoros együttélés azonban mára már teljesen megváltozott, a gyermek és a felnőtt eltávolodott egymástól, így az élet természetes velejáróival kapcsolatos titkok és misztériumok is sokasodni kezdtek, és a halál ,,a felnőttek kiváltsága” lett. Polcz Alaine könyvében arra keresi a választ, hogy mi történik akkor, amikor a gyermeknek kell a halállal farkasszemet néznie, és ő válik azzá, aki a ,,legnagyobb titok” megismerője lesz.
Polcz Alaine, aki a II. számú Gyermekklinika gyermekleukémia- és gyermektumor-központjában dolgozott, két évtizeden át tanulta a súlyos beteg gyermekek pszichológiai ellátását, több mint négyszáz haldoklóval és családjával foglalkozott, miközben számára nem volt még elérhető a témában készített összefoglaló vagy szakirodalom. Kutatásmódszertani szempontból nem csak kérdőíves adatgyűjtést végzett, hanem kvalitatív interjúkat is felvett, ezzel mintegy közelebb kerülve az interjúalanyok személyes élményeihez. A könyv sorra veszi, hogy a felnőttek mit gondolnak a halálról, milyen félelmeik és prekoncepcióik vannak, így megismerhetünk egy fiatal orvosasszisztensnőt, aki magától a haldoklótól nem fél, de a gyásztól és a veszteségélménytől igen. Egy értelmiségi fiatalembert, aki ,,hagyományos falusi nevelést” kapott, ezért teljesen természetesnek veszi, ha a halállal kapcsolatban kell nyilatkoznia, illetve egy idős értelmiségi asszonyt, aki a halált az élet természetes velejárójának tekinti. Olvashatjuk egy középkorú ügyvéd tapasztalatit, akinek megrekedt halálfélelme van, ugyanis kisgyermekkorában megrázó élményben volt része, valamint egy idős építészmérnökét, akit vallásos neveltetése és hite segített abban, hogy a háború borzalmait és a közeli halált fel tudja dolgozni. Polcz hangsúlyozza, hogy a halálélmény egyéni felfogásában nagy szerepet játszik gyermekkorunk szocializációja, vagyis hogy milyen közegben nevelkedtünk és nőttünk fel. Ennek illusztrációjaként négy nagyon idős paraszti közegben élő asszonyt és férfit szólaltat meg a szerző, akik nemes egyszerűséggel (és roppant autentikusan) fogalmazzák meg, mit gondolnak saját halálukról: „Egyszer mindenki meghal, és ez így van jól.” Az író- és pszichológusnő egy természeti képet hoz szimbólumként, mely segíthet jobban megérteni a falusi emberek halálgondolatait:
,,Hová lett a tavalyi búza, a vadvirágok, a tavalyi disznó és a tavalyi hó? Minden elpusztul, és a szeme előtt születik az új. Miért volna az ember kivétel és hallhatatlan?”
A gyermkek kezdetben nem ismerik a halál fogalmát, csak később szembesülnek saját halandóságukkal. Habár úgy tűnhet, hogy a fiatal felnőttkor idejéig a halál témája nem vagy kevéssé foglalkoztatja őket, téves feltételezés azt gondolnunk, hogy nem jelent számukra mégis frusztrációt, küszködést és kérdéseket az évek során. A haláltudat kialakulása egészséges gyermekek esetében fokozatosan történik, amely az egyéni élet végességéről szerzett tudást jelenti, míg a halálfélelem a halállal kapcsolatos tudás egy archaikus formája, amely leginkább a szeparációtól és az izolációtól való ellenkezéshez hasonlítható, melynek kimenetele bizonytalan. A gyerekek kezdetben (4-8 éves kor között) gyakran nemes egyszerűséggel nyilatkoznak a halálról, az élet természetes velejárójának tekintik. Erre jó példa, hogy egyszer egy kisgyermek, mikor nagymamájával a temetőben meglátogatta nagyapja sírját, megkérdezte az eközben virágokat öntöző nagymamájától, hogy ki van a sírban. A nagymama elmondta, hogy a nagypapa van eltemetve, mert már meghalt. Erre a kisfiú megkérte nagymamáját, hogy öntözze meg akkor a nagypapát is.
A könyv következő részében Polcz Alaine a klinikára bekerült beteg gyermekek halálát megelőző pár óráit és végső pillanatait ismerteti, amelyekből azokat a következtetéseket vonja le, miszerint a gyermekek feltételezhetően megérzik saját és betegtársuk halálát. Ennek kifejezésére pedig verbális közléseket alkalmaznak, de akár pontos és reális megfigyeléseket is tesznek, a halált magát pedig racionálisan és emocionálisan is felfogják. Azt gondolni, hogy a gyermek haláltudata, főleg, ha kórházi ellátásra szorul, ahol többedmagával érintkezik, nem létezik, az inkább ,,naivitás vagy nem odafigyelés”. A gyerekek képesek arra, hogy jelzések széles palettájával közöljék haláltudatukat vagy éppen halálfélelmüket: ezek lehetnek félig-direkt vagy direkt verbális közlések, szimbolikus utalások, rajzok, mesék, játékok, cselekvéses jelzések, illetve akár álom formájában történő megnyilvánulások is. Alaine feljegyzései szerint a kisbetegek leggyakrabban a szimbolikus játékot és a direkt verbális közlést alkalmazzák, tehát eljátsszák saját halálukat például babákkal vagy közvetlenül elmondják, hogy nekik már nincs sok hátra. A gyerekek környezetüket aktívan monitorozzák, képesek ráérezni a körülöttük lévők érzéseire, így akár szüleik vagy az orvosok és ápolók emócióira. Emiatt előfordulhat, hogy a felnőttek félelmét felismerve a gyermek – azokat kímélve – optimizmust színlel vagy éppen tudását elrejtve passzív szereplője lesz az eseményeknek. Polcz adatai szerint a gyermekek leggyakrabban nem is édesanyjukhoz, hanem betegtársaik felé fordulnak saját halálfélelmükkel, de az édesanyát még a kórházi osztályon dolgozó nővérek is megelőzik.
Polcz Alaine nem csak kórházi közegben dolgozott beteg gyermekekkel és családjukkal, hanem családlátogatásokat is vállalt, amellyel pszichológusi munkakörének ellátása mellett lehetősége nyílt arra is, hogy a gyermekeket természetes, otthoni környezetükben is megfigyelhesse. Ezekre a családlátogatásokra gyakran azután került sor, hogy a gyermeket a betegsége végső stádiumában hazaszállították, így a család az utolsó napokat közösen, otthon töltheti, természetesen a gyermek beleegyezésével. A haldokló gyerekek számára az utolsó napok otthoni eltöltése nem csak azt jelenti, hogy a családtagok, rokonok és barátok nem a kórházban látogatják meg, hanem éppen ,,a legnagyobb bizonytalanság közepén az itthon vagyok, még itt vagyok érzését adja”. Megrázó kép, amint betekintést nyerhetünk egy leukémiás kisbeteg utolsó napjaiba, miként a család a gyermek hazaérkezése után disznóvágást tart, ahová a gyermeket pokrócba takargatva viszik ki a perzselés idejére, majd a disznótorra a gyermek szobájában terítenek meg, ezáltal ő is részese lehet a fontos családi eseménynek. A család szempontjából a gyermek utolsó útjára engedése otthoni vagy kórházi miliőben egyaránt olyan lélektani jelentőséggel bír, amely képes arra, hogy a családot a feszültségek ellenére összetartsa, sőt megerősítse, valamint a közösen megélt kihívásoknak a gyászmunka folyamatában is pozitív hozadékai lehetnek. Habár az otthoni búcsúnak nehézségei is vannak (megfelelő ellátás, szomszédok kíváncsiskodása), amik közül talán a legfontosabb a testvérek pszichológiai sérülése a haldokló láttán, akadnak mégis olyan eseteket, amikor maga a testvér, akár kisebb testvér, lesz az, aki képes igazi segítségnyújtásra. Példaként vegyük azt a kislányt, aki beteg testvérét annak utolsó napjaiban ellátta, majd mikor meghalt, ő maga csukta le a szemét, mosdatta és öltöztette át nagyszülei instrukciói alapján, mivel szülei éppen akkor nem voltak otthon. Több megfigyelés született már e téren, amelyből azt a megállapítást vonja le Polcz Alaine, hogy a testvérek reakcióját és helytállását nagyban befolyásolja az, ahogy a szüleik vagy, mint ahogy az előbbi példában láthattuk, nagyszüleik (vagyis a jelenlévők) reagálnak. A testvérgyerekek képesek arra, hogy nagy traumákat is kiálljanak, amennyiben olyan követhető mintákat látnak környezetükben, akik elsajátítható viselkedéses normákat közölnek.
Nagyon sok szülő számára nehézséget jelent, hogy meghalt gyermeke után felvegye az élet fonalát, és visszatérjen a megszokott életbe. Vannak, akik sehogyan sem tudják feldolgozni gyermekük elvesztését, és visszatérő depresszióba esnek vagy éppen öndestruktív tendenciák jelentkeznek nálunk. Bizonyos esetekben az átélt események elfojtás és tagadás alá kerülnek, így – ahogy ezt az író is tapasztalta szülőkkel végzett retrospektív munkája során – befejezetlen gyászmunka és a gyermek halálának el nem fogadása jellemző, melynek egyik formája, hogy a szülők a halál után évekig úgy beszélnek gyermekükről, mintha még élne vagy éppen gyötrő rémálmokról számolnak be.
Mit tanácsol Alaine nekünk segítőknek, pszichológusoknak?
Első és legfontosabb, amit tehetünk, hogy ,,a súlyos beteg gyermeket (vagy felnőttet) halálfélelmével ne hagyjuk magára”. Amellett, hogy a gyermek érzéseivel, szorongásaival is dolgoznunk kell, fontos elfogadnunk mind a családtagok, legfőképpen a szülők, mind pedig a kórházban dolgozó orvosok és nővérek reakcióit. Ha segíteni szeretnénk, akkor egyéni első lépésünknek annak kell lennie, hogy tisztában legyünk saját halandóságunkkal és megdolgozzuk az ezzel kapcsolatban felmerülő érzéseinket. ,,Amíg az ember saját halálától fél, addig mindennemű haláltól és haldoklótól is fél.” Ne felejtsük el, a haldoklók megérzik a félelmet, így segítségünk bennük sokkal inkább őszintétlenséget és leplezést fog eredményezni. Érdemes tehát tisztázni önmagunkban, hogy mi az, amivel kapcsolatban félünk, ha a halálról van szó; esetleg önmagunk elmúlása, szeretteink elvesztése vagy hogy mi vár a halál után? Ezen bizonytalanságainkat és kérdéseinket leírhatjuk magunknak, összefoglalhatjuk, ami bár nem fogja elmulasztani szorongásainkat, de legalább segít önmagunk számára egy pontosabb képet kialakítani. A vallásosság és a spirituális irányultság protektív tényezőnek tekinthető, azonban csak azokban az esetekben, ha ,,normális hívők” vagyunk.
Pszichológusként fontos végighallgatnunk a beteget halálfélelméről, majd kérdéseinkkel segíthetjük a további kommunikációs áramlatot, fogadjuk el, hogy a beteg halálfélelme reális. Érzelmi szinten megnyugtathatjuk a beteget, majd saját halállal kapcsolatos tapasztalatairól is kérdezhetjük, végül pedig – amennyiben a lélektani munka sikeres – megbeszélhetjük a beteggel a halál tudományos vagy vallásos bekövetkezését. A vallási gyakorlatban bevett szokások, a ,,készülés a halálra” rituálék mind jól ismert műveletek. Ha nem is vagyunk feltétlenül hívők, a halál körül felmerülő kettősség, vagyis a végletekig fenntartott remény és a halál elfogadása a pszichoterápiás munkában is nagyon fontos. A vallásból származtatott befeléfordulás, elcsendesedés mellett a gyakorlati munkában leginkább a rogersi alapelvek alkalmazása segít, szükséges esetben a rogersi személyközpontú pszichoterápia. Legyünk őszinték a beteggel, igyekezzünk a tapintatos, de a kereteknek megfelelő megnyugtatásra. Ha a kisbeteg szeretne tevékenykedni, ne akadályozzuk ebben, hiszen ,,élvezze a gyermek, amit még tehet”. Egy kisgyermek halála előtti utolsó napján megszállottan rajzolt és festett; csaknem száz képet készített. Egy másik kisfiú halála előtti estén megkívánta a paprikát, amelyből kétszer annyi adagot evett, és nem bírta abbahagyni a sakkozást az apjával. Édesanyák sokszor számolnak be arról, hogy onnan tudták, hogy gyermekünk hamarosan meg fog halni, mikor ,,olyan nagyon élni akart”. Polcz Alaine mélyreható tanácsa, amelyet pszichológusi munkánkban érdemes szem előtt tartanunk:
„A tétlenség elleni küzdelem, az aktivitásra, kreativitásra törekvés a betegség első idejében kezdődjék, és végig tartson! A gyermeké és a miénk is.”
Amikor a gyermek utolsó lélegzetvételével a halál beköszön, fontos tudnunk, hogy az érzékszerveken keresztül történő érzékelés még aktív marad. Polcz Alaine mestere, Ballay Judit orvosnő az ilyen esetekre a következőket tanácsolja: ,,Ülni mellette, és fogni a kezét.” A szerző saját véleményként fogalmazza meg, hogy a legvégső pillanatban, mikor egyértelműen némi időhúzásról lehet szó, talán a legjobb abbahagyni az infúziót, és ölbe venni a gyermeket, hiszen a testi érintés és a közelség a legjobb formája a megnyugtatásnak.
A pszichológusi munka során természetesen adódnak olyan helyzetek, amikor a gyermek halála után a szülőkkel és a testvérekkel, valamint a hozzátartozókkal is foglalkozni kell. Amennyiben a szülők úgy érzik például, hogy még tehettek volna valamit gyermekükért, akkor érdemes velük tisztázni érzéseiket és gondolataikat. Célszerű újra és újra tudatosítani, hogy minden tőlük telhetőt megtettek, beleértve az orvosi segítség formáit is.
És hogy mit mondjuk a gyermeknek, amikor a halálról kérdez? Igazán nincs rá recept. A lehető legtöbb, amit tehetünk, hogy úgy beszélünk a halálról és az elmúlásról, amit saját hitünkben is képviselünk. Nem érdemes túlzásokhoz folyamodni, használhatunk szimbólumokat, fő, hogy a gyermek saját fejlődési szintjén megértse, amit mondani szeretnénk. Beszéljünk otthon elhunyt hozzátartozóinkról, szoktassuk a gyermeket a veszteség átéléséhez a megfelelő keretek között. Végül pedig hasznos szem előtt tartani, hogy a hagyományos értékek és szokások, amik a halál témáját dolgozzák fel, nem elvetendő dolgok, hanem éppen segítséget jelentenek abban, hogy a halálra, mint az élet természetes velejárójára tudjunk tekinteni.
Kozma Eszter
1tanatológia: A pszichológiatudomány azon interdiszciplináris kutatási ága, amely a halál, a haldoklás és a gyász elméleti és gyakorlati vonatkozásait vizsgálja felhasználva az empirikus kutatások eredményeit. A tanatológia szó a halál görög megszemélyesítőjére, Thanatoszra utal.
2A születés és a halál szoros együttjárását a nyelv is jelzi, ugyanis tudományos közegben a halált exitusnak, míg a két test egyesülését, amelyből az élet születik, coitusnak nevezzük. Itus= menetel, vagyis ex-itus= kimenetel és co-itus= együttjárás.
Források:
tanatológia: https://psychiatry.aok.pte.hu/tavoktatas/OP_017.pdf
Nagy Mária Ilona. A gyermek és a halál. Budapest Pont, 1997.
Polcz Alaine. Meghalok én is? A halál és a gyermek. Pécs, Jelenkor Kiadó, 2007.